“Quem manda em mim não é dor sou eu”

Isabel Marques é portadora de lúpus, uma doença crónica e incapacitante, silenciosa e que não se vê. As dores, invisíveis ao olho humano, estão lá e debilitam enormemente. Neste dia nacional de luta contra a dor, que se assinala este sábado, 21 de outubro, publicamos o testemunho na primeira pessoa de uma alverquense que tem esta doença há 12 anos.

“Uma das consequências de ser portadora de uma doença crónica como lúpus é a dor. Ele tira-me muita qualidade de vida, deteriora o meu estado físico e psicológico. Desde o início tentei combater a agonia em consultas de dor nos hospitais; foram me dados diversos tipos de medicamentos para minimizar as mesmas, alguns fármacos com mais eficácia do que outros, mas o facto é que a dor persiste. O meu organismo está saturado de altas doses de drogas. Muitas vezes choro, grito para dentro de mim, mantenho-me em silêncio absoluto sem conseguir dizer uma única palavra e pergunto a mim própria até quando irei conseguir aguentar? Deito-me com dor, acordo com dor e durante o meu dia ela me acompanha. Além do caminho óbvio, através do sistema de saúde, tentei outras estratégias, como sessões de relaxamento, mas o que percebi é que aquilo que me rodeia interfere com a dor, a alegria de ter amigos verdadeiros ou o poder de soltar uma gargalhada. Tenho, é o que me vale, o apoio extraordinário do meu marido e filho que atenuam muito da minha angústia. Após todo este tempo, a lição que posso dar é: não se feche numa concha. Encontre apoio, tente fazer o que vos faz feliz, respeitando sempre o vosso ritmo individual, riam de coisas simples que a vida nos oferece, lembrem-se sempre que a esperança tem que prevalecer sempre em nós. É importante estudar a nossa dor, sabermos tudo sobre ela e o que a pode causar e que sejamos um membro ativo da nossa equipa de saúde. Sigam sempre os conselhos médicos perguntem e esclareçam as dúvidas todas que possam. Só estando esclarecida é que é possível tomar as decisões mais corretas. É isso que me permite focalizar mais nos meus objetivos, em vez das minhas limitações. Aí é importante definir metas razoáveis para que possamos ser disciplinados e realistas. Por exemplo, eu quero ter o privilégio e a alegria de poder ter nos meus braços os meus netos. Impossível, dizem os médicos? Veremos quem vence. Nunca se esqueça de comemorar os progressos. Erga-se para si mesmo porque você tem o direito de dizer ”não” sem se sentir culpado. Podemos e devemos diminuir o nosso nível de stress. Relaxar, quando estamos mais nervosos, com exercícios de respiração profunda, por exemplo. A nossa atitude faz com toda a certeza a grande diferença. Estenda a sua mão, encontre um grupo de apoio, converse com outras pessoas que estão a passar pelo mesmo tendo desafios semelhantes, compartilhe os seus sentimentos sobre o que é viver com a dor crónica, com as pessoas dentro do seu núcleo familiar. Isto pode ajudar a reduzir a solidão, o isolamento e a depressão. Quando uma pessoa tem uma doença crónica, todos os membros da família são afetados. Alguns vão ter que se dedicar mais e isso, ao invés de separar o clã, pode se tornar uma oportunidade para a família ficar mais unida. É importante informar e esclarecer quem nos rodeia para que eles percebem o que estamos a passar. Explique que vai ter dias que vai parecer estar bem, mas não vai ter forças para segurar um copo. Explique que esses dias vão aparecer sem avisar. Explique que nos dias melhores, vai trabalhar, vai passear, vai lavar a louça, vai caminhar. Explique que nos dias piores, vai precisar de ficar na cama, com as luzes apagadas, não porque está triste, mas porque a luz dói. Mexer-se dói. Nessas alturas, vai precisar de apoio, de uma pessoa do seu lado, que o faça sentir seguro. Esse apoio é o melhor remédio que existe. Aprendi a viver com o que tenho adaptando-me ao meu desconforto diário mas acima de tudo quero respirar para a vida. Quem manda em mim não é dor sou eu.

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1 comentário a "“Quem manda em mim não é dor sou eu”"

  1. Obrigada meu amigoa António Dias pelo teu excelente trabalho mais uma vez pude contar contigo todos os agradecimentos serão poucos para agradecer-te.
    um forte xi coração e obrigada por seres quem és .

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